Tidlig i desember 2006 fant jeg ut at jeg var gravid, helt uplanlagt og veldig sjokkerende. Jeg gikk på p-piller, og hadde ikke tenkt å få baby nå! Ville gjerne få en lillesøster eller lillebror en dag, men ikke enda.. Jeg fikk sjokk, mannen fikk sjokk, og vi slet en del med tanken på å få en til så fort etter han som ble født i november 2005. Tanken på abort var for meg utenkelig, og det ble til at spiren fikk vokse seg stor og sterk i magen. Jeg skulle inn på en tidlig ultralyd i januar, for jeg visste ikke hvor langt jeg var på vei. Mensen var ikke kommet etter forrige fødsel. Trodde jeg var ca 13 uker, men var 19! Det vil si at jeg var ca 14 uker på vei før jeg visste om det. Uproblematisk 1. trimester kan en si! I min uke 23 begynte jeg å blø, og ble kjemperedd! Kom inn på ultralyd og fikk fortalt at morkaka lå ved/foran livmormunnen. Dette skulle gå seg til sa de, og de fulgte opp med flere ultralyder ettersom ukene gikk. Alltid det samme, morkaka lå der nede fremdeles, og de mente det var en jente som gjemte seg der inne. Jeg ble sykemeldt etter ultralyd i uke 23, og forble det ut svangerskapet. Jeg fortsatte å blø i mange uker. Etter ultralyd i uke 30 gikk jeg ut og kjøpte en del rosa ting. De sa alltid at alt var bra, men at babyen var litt liten.

11. april var jeg igjen på en "rutine-ultralyd" for å sjekke morkaka, alene. Fikk en polsk lege som nesten ikke snakka norsk, så jordmor måtte bli med som tolk. Han kunne fortelle at det nok var en gutt der inne. "Bare mann" sa han og viste meg pungen. Det kom jo som et sjokk, men ble grundig underordnet når neste beskjed kom. "Vi mistenker hydrocephalus, og vil sende deg til Nasjonalt senter for fosterdiagnostikk på St Olav". Verden raste sammen der og da. Du tenker aldri så langt at det virkelig er noe galt med babyen i magen, og når du får den beskjeden er den det verste som kan skje. Legen forklarte litt, en annen lege kom til for å sjekke, og de ringte St Olav. Jeg skulle få komme dagen etter. Jeg visste ikke å komme meg ut av sykehuset, veien ut var så lang! Jeg ble sittende i bilen lenge, ringte sambo og fortalte. Han dro hjem fra jobben for å møte meg hjemme, og det ble en del gråting ja. Gutten vår på litt over året var hjemme, og han ble livredd når han så mamma gråte sånn som jeg gjorde. Utover dagen og kvelden leste jeg mye om hydrocephalus, vannhode, og vi roet oss litt på det. Det var jo ikke den verste diagnosen han kunne fått liksom, han kunne jo leve godt med det! De behandler jo det med en gang, og mange lever gode liv med vannhode! Så vi møtte opp på St Olav dagen etter ved godt mot. Prøvde å tenke positive tanker.

12. april 2007, dagen da livet mitt for evig og alltid ble forandret. Jeg lå over en time på ultralyd-benken, sambo ved min side. Først en lege som kikket, hørte hun snakket med jordmor som var der, men festet meg ikke med hva de sa. De bekreftet at det var gutt iallefall. Da tenkte jeg at jeg måtte ringe mamma, for hun hadde begynt å strikke rosa, nå måtte hun jo strikke blått! Legen sa så til meg, at når det var noe galt måtte de alltid være to som undersøkte for å dobbelsjekke. Tankene begynte å vandre, men ingen hadde sagt at det var noe verre enn vi allerede visste så jeg trodde fremdeles det var vannhode. En lege til kom, undersøkte, de snakket men jeg fikk fremdeles ikke med meg hva de sa. Til slutt skrudde han av maskinen, sukket og lente seg tilbake. Han sa disse ordene som for alltid er risset inn i min hjerne: "Dette ser ikke bra ut. Jeg er ikke sikker på om han vil klare seg".

Det viste seg da at vår lille skatt var alvorlig misdannet. Han var veldig liten, minus 25-30 % mente de. Han hadde alvorlig leppe-kjeve-ganespalte, og en stor hjerneskade. De trodde det lå en kromosomfeil bak, og vi skulle ta blodprøve av han for å sjekke det. De ga oss allerede denne dagen en eksakt diagnose (med litt forbehold, men denne skulle vise seg å stemme helt): semilobar holoprosencephali. En veldig sjelden diagnose, og prognosene var elendige. Han ville muligens ikke leve til fødsel, og hvis han gjorde det ville han dø innen kort tid. Han manglet store deler av hjernen. Skilleveggen mellom hjernehalvdelene var ikke der, heller ikke hjernebjelken som overfører signaler mellom halvdelene. Dette var alvorlig.

Vi snakket med mange denne dagen, og fikk tatt fosterblodprøve. Og så ble vi sendt hjem med beskjed om at de skulle ringe når resultatene kom. Jeg måtte komme dit for å føde når den tid kom, de hadde mer ekspertise der enn på vårt lokale sykehus. Jeg var tilbake noen dager etter for å diskutere fødsel. De ville vente med fødsel til jeg var i uke 35 (34+0), for da slapp jeg å søke om abort for å avbryte svangerskapet. De ville spare meg for det, for jeg kunne risikere å bli avslått. Jeg kranglet meg like godt til en uke til, så keisersnitt ble avtalt mandag 30. april, da var jeg 35+3 uker på vei. Jeg ville gå den ekstra uken fordi jeg måtte bli ferdig med å ha han i magen. Jeg visste at den dagen jeg fødte han ville jeg måtte gi slipp på han, han ville dø fra meg. Jeg ville ha han så lenge som mulig! Og det skulle vise seg at disse dagene nok var utrolig viktig for han også! Han var så sterk i magen, jeg kunne ikke tro han var så svak som de sa.

Dagene mellom beskjeden kom og fødsel var umenneskelige. En boble vokste opp rundt meg, der inne var jeg og der ute var alle andre. Vi brukte mye tid på å forberede barna, jenta til sambo og vår felles gutt. Og vi snakket med alle i familien og våre nærmeste venner. Vi ville at så mange som mulig skulle vite om dette, slik at vi slapp unna så mange spørsmål etterpå. Jeg gikk rundt og så på verden som gikk videre, folk hastet hit og dit og levde videre som om ingenting hadde skjedd! Hvordan kunne de???

Mikael ble født med planlagt keisersnitt den 30.april 2007 kl 11.43. Jeg var et vrak der jeg lå, ventet jo bare på at gutten min skulle dø. Ville jeg få se han i live? Ville vi få høre han gråte, ville vi få se øynene hans? Merket meg hele veien, både før, under og etter fødsel at legene som kom alle var overleger. Jeg ble fortalt at de satte inn det beste av det beste for oss og gutten, det var jo betryggende. Jeg var så kvalm der jeg lå, på "slaktebenken" og kjente på hver en ting de gjorde der nede i magen min. Men jeg kjente ikke at de tok han ut. Jordmor kom og gratulerte, og spurte om pappa ville se gutten sin. "Hva, er han ute??" Han var det, og han var veldig slapp, fikk dårlig apgar. Men han kom seg etter litt starthjelp. Barnelegene sto klar når han kom, og de jobbet med han en stund for å se om det var grunnlag for å hjelpe han til å leve. Men gutten var sterkere enn noen kunne forestilt seg, og han kjempet så tappert. Etter en stund hørte jeg noen spede lyder, de var så gode! Ser for meg de måtte tørke opp et lite verdenshav av tårer etter meg der inne. Jeg og pappan hadde tenkt mye på, og spurt mange om hvordan vi skulle forvente at han så ut. Det kunne ingen svare på, vi måtte innstille oss på det verste og det beste. Han kunne ha store misdannelser i ansiktet, men han kunne også være fin. Jeg hørte pappan spørre etter en stund om han kunne begynne å ta bilder av han (vi fikk innvilget å ha med kamera inn på sectio-salen, det er uvanlig!). Da skjønte jeg at gutten var fin. Han kom bort til meg og lå sammen med meg i noen minutter før de måtte ned på nyfødt intensiv. De la nesen hans mot min, men jeg klarte ikke å ta på han. Han var så uendelig perfekt. Gikk det an at han var så syk da? Han lå der, så uskyldig og stille. Hvorfor skulle han være født til sykdom og smerte, hvorfor fikk ikke han leve?

Vi ble liggende 10 dager på St Olav. Mikael ble døpt iført dåpskjolen både storesøster og storebror tidligere hadde brukt, med alle besteforeldre, en onkel, en tante og begge søsken 4,5 time etter fødselen. Selv husker jeg ikke den. Mikael overrasket alle. Legene sto forundret rundt ham, og vi fikk beskjed om at det så ut som han ville klare seg. Men diagnosen hans var "potensielt dødelig", så vi måtte bare innse at han ikke ville leve et langt liv. Og med store hjerneskader og andre problemer ville han få et strevsomt liv. Han ville alltid være fullt pleietrengende. Dette hadde jeg innsett for lenge siden, men den jobben tok jeg hvis bare gutten min fikk leve! Han ble undersøkt mye de dagene, ultralyd av hjerne, lunger, hjerte, øyeundersøkelse, hørselsscreening, MR hjerne osv. Og de stakk han til stadighet for å hente ut blod. Han klamret seg til livet, og tok til seg næring. Han var 1800 gram da han ble født, og var nede i 1630 før han snudde og la på seg igjen. Alt så bra ut, han strevde litt, men han var så liten at det måtte vi bare forvente. Det verste var pustingen, å huske på å puste samtidig som en får mat eller når en liten gulp kommer er sikkert innmari vanskelig! 10 dager gammel ble han overført til vårt lokale sykehus. Det gikk fremdeles bra en stund, men så kom krampene. Kraftige kramper som fikk hele den lille kroppen til å riste, trekke seg sammen, stivne. Han fikk etter hvert ganske mye medisin for dette, og vi klarte til en viss grad å holde det i sjakk. Han ble undersøkt videre også her, og diagnosene bare rant på. Men Mikael så ut til å ha det rimelig godt mesteparten av tiden, og vi koste oss masse. Vi ville at noen av "oss" skulle være der sammen med han så mye som mulig, så vi laget en vaktplan for besteforeldrene hans. I 2 måneder satt vi på sykehuset, dag ut, dag inn og noen netter, og kjempet en hard kamp for gutten vår. Mye var galt, og mye var vondt, men vi hadde gode øyeblikk. Han var en sosial liten gutt, likte godt å kose, og ville være med på kaffeslaberasene pleierne hadde på ettermiddagene. Da lå han i senga si ved siden av dem, helt stille. I 2 måneder trodde vi ting gikk fremover, og vi begynte så smått å håpe at vi faktisk skulle få han med oss hjem en dag. Tanken var skremmende, men samtidig måtte vi ta stilling til dette. Han var sønnen vår, han skulle flytte hjem. Tilrettelegging, hjelpemidler, avlastning. Han måtte ha en person på seg døgnet rundt. Vi spurte mange ganger legene om hvor lenge de trodde han ville leve. Var det snakk om 2 år? 10 år? 20 år eller mer? Alt det og alt imellom fikk vi til svar. Han kunne leve til han ble voksen,men han kunne også dø neste uke.

Mikael ble en del plaget med lyskebrokk på begge sider. Det holdt på en god stund, og til slutt fikk vi skviset oss inn til en operasjon på St Olav. Vi visste det var en stor risiko ved dette, men den måtte vi ta. Han hadde store smerter når brokkene var ute, og det var de ganske ofte. Han var en del stiv i kroppen, og når han spente seg kom de ut. Det førte til at han spente seg mer, og dermed kom anfallene, krampene. Tirsdag 3. juli skulle han opereres. Vi var med han dit, både jeg og pappan. Det ble tatt ekkokardiografi før operasjon, og påvist en middels ASD, en stor vidåpen ductus og en mitrallekkasje. Disse skulle normalt ha lukket seg nå, men de hadde ikke noe å si for operasjon sa legene (igjen bare overleger som kom). Hjertet viste tidlige svikt-tegn, men det var noe som kunne vente. Hadde jeg bare visst da hva jeg vet nå.. De tok han med til operasjon, og vi måtte bare vente. Sykepleieren hans ringte etter en stund og sa de hadde hatt store problem med å intubere han, de måtte bruke mer medisin enn tenkt, og flere tuber. Spalten hans hadde vanskeliggjort intuberingen. Han var veldig åpen i svelget. Jeg satt i gangen på nyfødt intensiv og ventet, sikkert en time før de endelig kom. Han hadde det bra, men måtte ligge i respirator en stund, for han pustet ikke selv enda pga morfinen han fikk. Han var blodig i munn og svelg, hadde blødd mye under intuberingen. Det var grusomt. Han lå helt stille i mange timer, ble dopet ned så han ikke skulle slåss mot tuben. Dagen etter fjernet de tuben. De var veldig spente på om han ville puste selv, for de ville ikke klare å intubere han en gang til. Han klarte det! Men han slet. Hadde ikke stemme, kastet opp maten. Kom seg litt på slutten av oppholdet. Vi lå da i Trondheim i 4 dager etterpå. Tilbake på lokalsykehuset gikk det ganske greit et par dager, men jeg så at Mikael ikke hadde det bra. Han så sliten ut. Han kastet opp bare vi tenkte på å flytte på han. Jeg skjønte da at det var noe, men jeg ville ikke ta det inn. Crp var noe forhøyet noen dager, men ikke dramatisk. Det ble på et tidspunkt sagt at han kunne ha pådratt seg en lungebetennelse. Legen sa det ikke var sikkert han tålte det, selv om de behandlet denne kunne den eller noe annet dukke opp. Husker jeg tenkte med det samme han sa det "nå er dagen kommet, jeg skal oppleve at barnet mitt dør".

Det ble tatt røntgen av lungene hans, og ettersom dagene gikk ble det tydeligere hva som skjedde. Hjertet var i ferd med å svikte, og det førte til at han fikk væske på lungene. Legene kunne behandle begge deler, men de anbefalte det ikke. Han ville kanskje ikke klare med behandlingene, og hvis han gjorde det ville det samme eller noe annet helt sikkert dukke opp siden. Hvis vi behandlet ham ville vi påføre ham mer smerter og ubehag. Vi bestemte at han skulle få bestemme dette selv, han skulle få kjøre dette siste løpet selv. Ville han dø skulle han få lov til det. Vi ville ikke holde ham i live for vår egen del. Så mange etiske diskusjoner som vi hadde på de 2,5 månedene Mikael levde hadde jeg aldri trodd jeg noensinne ville ha. Hva skal vi behandle, hva skal vi ikke behandle.

Vi ble oppringt kl 04 den 11. juli. Da så de dramatiske forandringer hos Mikael, og ventet at han skulle dø når som helst. Alle trodde det kom til å gå fort, men også nå hadde vår lille kjempe andre planer enn alle vi forventet. Jeg og sambo flyttet inn på sykehuset. Vi var der hvert minutt i 5 døgn. Vi var så mye vi kunne sammen med Mikael, og vi prøvde å suge til oss så mye vi kunne av denne vidunderlige gutten som hadde gitt oss og lært oss så mye i sitt korte liv. Dagene gikk med til kosing, gråting, medisinering og enda noen etiske diskusjoner. Det ble bestemt at han skulle få sine vanlige doser krampestillende, og i tillegg få smertestillende. Sondingen ble avsluttet, og etter hvert også væskebehandlingen. Dette er noe vi foreldre sliter med enda, at vi ikke ga han mat. Men han hadde ikke vondt, han bare sov. Han fikk tyngre og tyngre pust, han hostet skurrende og han hadde mange pustestopper på flere minutter daglig. Han ble både blå og hvit, og vi var mange ganger sikre på at dette var slutten. Men så plutselig sperret han øynene opp og hev etter pusten. Panikken lyste ut av øynene på han. Så brukte han noen minutter på å komme seg opp igjen. Dette skjedde mange ganger, så vi "mistet" han sikkert 10-15 ganger på de døgnene.

12. juli var pappaen sin bursdag. Vi var sikre på at han ikke ville overleve den. 15. juli var min bursdag,vi var også sikre på at han ikke ville overleve den. Men han var med på begge disse dagene han, men den store feiringen ble det ikke. Vi var på rommet vårt, vi lå i sengen med Mikael mellom oss. Sent på kvelden den 15. juli gikk vi inn på kuvøsen med han, han var skikkelig dårlig, men vi måtte prøve å sove litt. En pleier vi kjente godt skulle sitte med han den natten. Vi gikk og la oss. Siste gang jeg så på klokken var den 01.20, den 16. juli 2007. En halv time senere kommer pleieren inn døra, med ordene "nå har vi mista han". Han hadde dødd i hennes armer bare et minutt eller to før. Det hadde skjedd helt stille og fredelig, uten panikk eller smerter. Det var helt forferdelig at vi ikke var der når det skjedde, men det var ikke noe å gjøre med. Vi hadde ventet i 5 døgn, nå hadde han fått fred. Vi hadde han inne hos oss, stelte han og koste med han. Resten av familien kom dagen etter for å se han. Jeg var hos han hver dag frem til begravelsen. Han var så fin, men det ble fælere og fælere å se han. Han ble hvit, han ble kald, og han kjentes ut som voks når jeg strøk på han. Han ble begravet den 20. juli. Ganske raskt etter dødsdagen, men vi ville han skulle få fred. Han hadde kjempet så tappert for å være sammen med oss, og når han til slutt måtte gi tapt skulle ikke vi sitte og tviholde på ham. Han skulle få dra til de andre englebarna, og leke og ha det bra. Nå er han et sted der ingen har vondt. Han ser oss, han hører oss og han er alltid med oss. Minnene etter Mikael sitter dypt i oss alle, han etterlot seg et tomrom som aldri blir fylt. Med tiden vil vi tenke på han med glede, det vet jeg. Han var så mye, han ble så stor for oss. Men han var for god for denne jord.

Hvil i fred lille venn. Mamma elsker deg.

Skrevet av Kristine Kjesbu, mamma med en for lite.