Etter fem dager i fullstendig lykkerus begynte Mathias å suge dårligere utover søndag kveld og natt til mandag klarte jeg ikke å holde han lenge nok våken så han fikk sugd i det hele tatt. På mandag morgen var det litt blod i avføringen så vi tok kontakt med helsesøster som mente det var best vi tok kontakt med lege. Vi ringte å fikk time utpå formiddagen. Han lyttet og tok noen blodprøver, men kunne ikke se det var noe galt .

Selv om jeg egentlig ikke trodde det var noe annet enn maveproblemer var jeg fortsatt like engstelig. Jeg har i ettertid fått vite at engstelsen vår var den eneste grunnen til han sendte oss videre til barneavdelingen ved Elverum sykehus som ligger 12 mil fra der vi bor.

Så vi kjørte i egen bil oppover og var der ved 16.30 tiden. Barnelegen startet sine undersøkelser og trodde først det var lungebetennelse, jeg syntes det var så fælt at jeg måtte ut på gangen å gråte. Når jeg kom inn igjen skjønte jeg på min samboer at det var noe mer og jeg kommer aldri til å glemme følelsen jeg fikk når han sa det var hjertefeil. Da var de allerede i gang med å forberede transport til Ullevål SH og jeg fikk spørsmål om jeg ville holde han før de dro for de kunne ikke garantere om han ville klare reisen innover. Siden han trengte både lege og sykepleier med seg i ambulansen var vi nødt for å kjøre i egen bil etter til Ullevål, det var de lengste 14 milene jeg noen gang har kjørt.

Når vi ankom Ullevål SH ved 21.00 tiden visste vi ingen ting om hvordan det sto til, men transporten hadde gått greit å de var i gang med nye undersøkelser og utredninger. Så vi ble jo sittende der å vente og det gjorde ikke saken noe bedre at jeg fikk en styrtblødning oppi det hele (den stoppet heldigvis av seg selv). Når klokka var 23.30 fikk vi beskjed om at de trodde de hadde funnet "feilen" det var blodårene fra høyre til venstre hjertekammer som gikk feil og vi fikk beskjed om at de stod klare til operasjon på Rikshopitalet. De hadde da allerede startet å forberede transporten til RH, men vi fikk lov til å få komme inn i fem minutter før de reiste.

Det var en ganske ubeskrivelig følelse å komme inn og se at gutten du for noen timer siden holdt i armene dine, var intubert og tilkoblet mer utstyr enn man trodde var mulig.

Så var det igjen å reise etter ambulansen, denne gang riktig nok bare mellom Ullevål og RH. Da vi kom opp på avdelingen ved 00.30 tiden var hjertelegen der i ferd med nye undersøkelser og ved 03.00 fikk vi beskjed om at han faktisk ikke kunne finne noen feil ved hjertet. Det eneste han kunne si var at han hadde fått kjempehjerte og at han av en eller annen grunn hadde "stor lungemotstand", og at de skulle fortsette undersøkelsene utover dagen.

Så fikk vi et par timer hvile før de begynte med nye undersøkelser, blodprøver, røntgen og ultralyder uten at de klarte å finne ut noen ting. Men Mathias ble gradvis bedre utover dagen og ettermiddagen, og siden tilstanden hans var stabil, bestemte de seg for å vente med hjertekat.

Natt til onsdag 09/08 var det også forbedring å spore og vi fikk beskjed om på morgenen at hvis denne bedringen fortsatte kunne det tyde på at det "bare"var en infeksjon de ikke kunne finne ut av, og at det hendte fra tid til annen. Midt på dagen fikk vi beskjed om at de likevel kom til i gå inn for å sjekke hjerte (hjertekat.), men før de gjorde dette måtte de ta en rutinemessig ultralyd av hode (cerebral UL).

Ved 16.00 tiden ble vi kalt inn fordi de hadde funnet ut hva det var. Han hadde et karnøste bak i skallegropen som gjorde at en god del av blodet kun gikk fra hjertet, opp i karnøstet og ned igjen til hjertet, slik at det lille hjertet hans måtte jobbe dobbelt så hardt for å kunne forsyne resten av kroppen med blod. Så fikk vi beskjed om at de var i ferd med å gjøre klar til MR undersøkelse for å se om det var noe de kunne gjøre overhodet. Vi fikk samtidig beskjed om at det ikke var sikkert at de kunne gjøre noe i det hele tatt annet å koble fra og la ham dø.

Ved 21.00 tiden fikk vi resultatet av MR undersøkelsen. Radiografen hadde bestemt seg for å prøve neste dag å fylle blodårene med kontrastvæske for å få tegnet et bedre "kart" av hvilke blodårer som går hvor (angio). Den eneste muligheten de hadde for å klare å fjerne dette karnøstet var å gå inn fra lysken og opp i hodet med et kateter, sette inn små spiraler, lime (coiling) og på denne måten rett å slett danne blodpropper slik at blodet velger en annen vei. Samtidig fikk vi beskjed om at Mathias var så dårlig at han kanskje ikke kom til å klare seg gjennom natta og vi ble forespurt om vi ville ha kontakt med prest. Så vår lille Mathias ble døpt klokken 01.30 natt til 10/8.

Ved 08.30 tiden den 10/8, da de hadde begynt å forberede å flytte han over til radiografisk, fikk vi beskjed om at det hadde kommet inn noe akutt så vi måtte forberede oss på å vente en times tid til. Men først klokka 12.30 ble det gitt klarsignal om at de var klar til å ta imot nede.

Så ble vi sittende der og vente. Ved 15.30 tiden fikk vi beskjed om at det hadde gått greit så langt, og at de var i ferd med å avslutte. Et par timer til gikk før vi fikk beskjed om at de nok kom til å fortsette et par tre timer til. Ved halv ni tiden ble vi informert av barnelegen om at det de hadde gjort var vellykket så langt, men at dette karnøstet var mer komplisert enn de først antok. Nå var det opp til radiografen og nevrokirurgen hva de kom til å gjøre videre. Det eneste som var sikkert var at det ikke kunne gjøres bare ved coiling og at de kom til å vente å se an resultatet av det de hadde greid så langt.

Den 11.08 var Mathias til CT for å se på resultatet av hva de hadde gjort og de var godt fornøyd så langt, men de presiserte at det var flere runder igjen, med både coiling og operative inngrep. Så det de hadde gjort så langt var å kjøpe seg litt tid, uten at de visste hvor lenge.

Søndag 13.08 fikk jeg for første gang på nesten en uke, holde Mathias i armene mine igjen. Det var ubeskrivelig deilig etter hele uken som han hadde ligget der og til tider hatt det vondt og hvor jeg så at han prøvde å få kontakt, uten at jeg hadde noen mulighet for å gi den omsorgen han trengte.

Den 14.08 var det ny MR undersøkelse for å vurdere neste skritt. Mathias var blitt stadig bedre .

Den 15.08 ble Mathias ekstubert på ettermiddagen og jeg kunne for første gang siden innleggelsen amme. Endelig noe igjen for alt strevet jeg hadde med å få igjen melkeproduksjonen (jeg "mistet" all melken i perioder).
Utpå kvelden fikk vi beskjed om at de kom til å vente til den 21.08 før de gikk videre. Dette for at Mathias skulle bli i enda bedre form, siden han i tillegg sannsynligvis hadde fått lungebetennelse.

De neste dagene var bare herlige. Siden han ikke lenger lå i respirator kunne vi koble fra det andre utstyret i perioder, så vi kunne bade, amme og kose oss.

Lørdag den 19.08 fikk vi beskjed om at tiden de hadde kjøpt var i ferd med å renne ut, og nevrokirugen ble kontaktet. Men det var slik de hadde forventet at det ville utvikle seg så det var ikke noe hastverk ennå .

Mandag den 21.08 hadde vi fått beskjed om at han skulle faste fra kl. 07.30 så vi viste at det ikke skulle skje noe før halv tolv. Men så spent som man blir var vi tidlig oppe på avdelingen for å være hos Mathias. Timene gikk og Mathias som igjen hadde blitt vant til mat og amming kunne jo ikke forstå hvorfor han ikke fikk mat.

Ved 12-tiden fikk vi beskjed om at det hadde kommet inn noe akutt , men de var i ferd med å avslutte, så det skulle ikke bli så lenge å vente. Ti minutter på to fikk vi klarsignal og sykepleierne koblet over på transportutstyr og begynte å gå ned over korridoren. Da ringte de fra radiografisk og sa at de hadde bestemt deg for å utsette inngrepet til neste morgen. Jeg kunne ikke noe for det men da ble jeg så fortvilet at jeg satte meg rett ned og gråt. For det første hadde jeg psyket meg opp for at det endelig skulle skje noe, og for det andre hadde jeg sittet hele dagen og ventet med en sulten liten venn.

Tirsdag den 22.08 kl. 08.00 fulgte vi Mathias ned til radiografisk for ny coiling. Ved 14.00 tiden kom de opp med ham på avdelingen. Vi ble informert om at coilingen hadde vært vellykket så langt, men at de hadde satt igjen kateteret som gikk fra lysken og opp i hodet. Dette for å lette arbeidet dagen etter på. Dagen etter skulle de først operere og så fortsette med coiling. Siden han da hadde så mye utstyr på seg ga de ham sovemedisin for å holde ham i ro.

Onsdag 23.08 kl. 08.00 fulgte vi Mathias bort til operasjonssalen. Vi viste at det som skulle skje der var "alfa og omega " for hva de kunne gjøre videre. Når klokka var halv to fikk vi beskjed om å komme opp og møte barnelegen. Siden Mathias skulle videre til radiografisk etter operasjonen trodde jeg det var en informasjon om hva som var gjort så langt.

Da vi kom opp skjønte jeg med engang jeg så barnelegen at noe var galt, noe han bekreftet med å si at "det gikk ikke!" Jeg husker jeg tenkte at det var det de hadde satt seg som mål for dagen som ikke hadde gått. Så når barnelegen fortsatte med å si at Mathias er døende eller allerede død så kunne jeg ikke tro det. Selv om vi visste, og var blitt godt informert hele veien om at de prøvde på "det umulige", hadde håpet blitt så altfor stort mens Mathias ble "friskere"

Så gjensto den tunge jobben med å få tak i lillesøster å få henne til sykehuset. Det å fortelle ei jente på 10 år at lillebroren hun hadde ventet på så lenge var dø, er det verste jeg noen gang har gjort i hele mitt liv. Så sitter du der igjen med tomheten, meningsløsheten, savnet etter Mathias, savnet etter fremtiden du plutselig ikke har og alle spørsmålene.

Jeg begynte etter hvert å føle behov for en sorg-gruppe, men det viste seg dessverre at det ikke finnes noe slikt her vi bor. Så jeg føler vel at jeg stanger hodet litt i veggen akkurat nå. Bortsett fra hjemmesiden til "vi har et barn for lite" finnes det heller nesten ikke informasjon på nett. Jeg ser jo det nå som vi står mitt oppe i det hele at det er ikke bare vi som trenger mer kunnskap om sorg, men at også andre trenger informasjon om hvordan man omgås folk i sorg. Ikke for at det er noen fasit og jeg vet jo at det egentlig er godt ment, men kommentarer som "det var sikkert en mening med det" og at "dere kan jo alltids få en til" er ganske sårende.

Klem fra Jane

Se Mathias sin nyfødt side her på BarniMagen