Gravid med ME/CFS
- Å ha ME/CFS (Myalgisk encefalopati eller Kronisk utmattelsessyndrom) behøver ikke være noe hinder for å få barn, sier overlege Oddbjørn Brubakk ved Ullevål Universitetssykehus. – Mange opplever faktisk å bli bedre under svangerskapet, men kombinasjonen graviditet og ME/CFS er noe man fremdeles vet ganske lite om.
Brubakk en av Norges fremste eksperter på ME/CFS, og under har han svart på spørsmål om det å bli gravid med ME/CFS:
- Er Myalgisk Encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) det samme?
- I praksis betegner begrepene samme tilstand. CFS brukes mest internasjonalt og i litteraturen. I Norge foreslo en ekspertgruppe å bruke betegnelsen CFS/ME, her har jeg gjerne brukt ME/CFS.
- Hva er egentlig ME?
- ME/CFS er en utilstand med uforklarlig utmattethet som har vart i minst 6 måneder. Tilstanden forverres av lette anstrengelser man tidligere tålte, og andre tilstander som forklarer symptomene skal være utelukket.
- Hvilke symptomer er typiske tegn på ME/CFS?
- Det først og fremst utmattetheten og forverring etter fysisk og mental anstrengelse som er det mest sentrale symptomet. I tillegg er det vanlig med smerter, enten i muskulatur eller ledd, eller som hodepine. Søvnforstyrrelser med aldri uthvilende søvn er ofte et problem. Oftere er det slik at mennesker med ME/CFS har vansker med å sovne, heller enn at de sover hele tiden.
- Kognitive forstyrrelser med konsentrasjons- og hukommelsesproblemer er også vanlige symptomer, og de som er hardt rammet er gjerne også sensitive for sanseinntrykk som sterkt lys, lyder og lukter. Dessuten plages mennesker med ME/CFS ofte av tilleggssymptomer fra det autonome nervesystem, som for eksempel feberfølelse, sår hals med ømme lymfeknuter og liknende.
- Hva vet man om årsakene til at noen får ME/CFS?
- Vi vet at ca 70 prosent av tilfellene oppstår i kjølvannet av en eller annen infeksjonssykdom, det kan være luftveisinfeksjon, magetarminfeksjoner med både virus og bakterier.
- Hva slags behandling finnes?
- Det finnes ingen etablert behandling av tilstanden. Det har vært gjort en lang rekke behandlingsforsøk uten at noe har vist seg å hjelpe store grupper.
- Kan man bli helt frisk?
- Ja!
- Er det flest jenter/kvinner som rammes av ME/CFS?
- Ca 2/3 til ¾ er kvinner.
- Hva vet man i dag om det å bli gravid når man har ME/CFS?
- Dersom man ønsker seg barn, skal man ikke la være på grunn av ME/CFS. Det er faktisk en god del, kanskje så mange som 70 prosent, som opplever en bedring av tilstanden under graviditeten.
- Hva bør man tenke over før man blir gravid om man har ME/CFS?
- Det er viktig å tenke gjennom hvordan en skal takle situasjonen etter at barnet er født. Sped- og småbarnsperioden er gjerne en hektisk periode hvor den lille krever oppmerksomhet, stell og oppfølging, også om natten. En bør tenke på hvor mye hjelp og avlastning man tror man vil være avhengig av, og om man er i en situasjon der man faktisk har den hjelpen – for eksempel i form av pappaen, nær familie eller nære venner.
- Når det gjelder selve fødselen, bør en også informere fødselshjelperne i god tid om at man har ME/CFS slik at dette kan bli tatt hensyn til under fødselen. Mange gravide, både friske og de med diagnoser som ME/CFS, har nytte av å utarbeide et skriv på forhånd, gjerne sammen med jordmoren man går til kontroller hos. I dette brevet kan man opplyse både om hvilke tanker de har om selve fødselen, som fødestillinger og smertestillende medikamenter, og om man har spesielle ønsker eller behov. Har man skrevet med at man har ME/CFS og litt hvilke hensyn man antar det kan bli behov for å ta underveis, får jordmødrene og fødselshjelperne kjapt og presist god informasjon om den fødendes utgangspunkt.
- Er risikoen for komplikasjoner under svangerskapet og fødselen større om man har ME/CFS?
- Det kan bli problemer hvis fødselen blir langvarig og den gravide ikke klarer å presse. Det er derfor viktig å informere fødselshjelperne.
- Finnes det noen retningslinjer når det gjelder valg av vaginal fødsel eller keisersnitt?
- Nei, ikke som jeg kjenner til, de fleste føder vaginalt. Et keisersnitt er også en stor belastning på kroppen, noe som gjør at det ikke nødvendigvis er lettere eller mindre slitsomt for en ME/CFS-pasient å komme seg gjennom et keisersnitt enn en fødsel.
- Bør man unngå bruk av smertestillende medikamenter - for eksempel epidural - eller bør man være mer tilbøyelig til å bruke det om mor har ME/CFS?
- Noen anbefaler epidural anestesi. Det er ingen spesielle retningslinjer for dette, og det vil – som ved alle fødsler – variere i hvert enkelt tilfelle hva som anbefales, og hva den fødende ønsker.
- Har barnet høyere risiko for å få ME/CFS i løpet av livet om mor er rammet av sykdommen?
- En regner med at det er økt risiko for at 1.generasjons etterfølgere skal få ME/CFS hvis mor eller far har dette. Dette framgår av store populasjonsstudier i blant annet USA.
- Andre ting når det gjelder ME/CFS og graviditet?
- Det er viktig at man planlegger graviditeten når tilstanden er i en forholdsvis god fase.
